ผู้ป่วยโรคเรื้อรังหันมาใช้เครื่องมือภาษาสร้างสรรค์ ขณะที่ระบบการแพทย์ยังดิ้นรนกับอาการที่มองไม่เห็น

โลกการแพทย์กำลังเผชิญกับความท้าทายที่เพิ่มมากขึ้น เมื่อผู้ป่วยที่เป็นโรคเรื้อรังอย่าง Long COVID, ME/CFS และ MCAS ดิ้นรนเพื่อสื่อสารอาการที่มองไม่เห็นของตนให้แพทย์เข้าใจ แม้ว่าการตรวจเลือดและการสแกนจะสามารถวัดสิ่งต่างๆ ได้มากมาย แต่มักจะไม่สามารถจับความเป็นจริงในชีวิตประจำวันของการใช้ชีวิตกับภาวะที่ทำให้เกิดความเหนื่อยล้าอย่างรุนแรง ความเจ็บปวด และความผิดปกติของการทำงานของสมอง

ช่องว่างในการสื่อสารนี้ได้นำไปสู่การพัฒนาที่น่าสนใจภายในชุมชนผู้ป่วยโรคเรื้อรัง ผู้ป่วยกำลังสร้างระบบการวัดและเครื่องมือภาษาของตนเองเพื่ออธิบายประสบการณ์ของตนให้ดีขึ้นและต่อสู้เพื่อการดูแลที่เหมาะสม

โรคเรื้อรังที่กล่าวถึง:

• MCAS (Mast Cell Activation Syndrome): ทำให้เกิดปฏิกิริยาต่ออาหาร ลมพิษ และอาการเวียนศีรษะ
• POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome): ส่งผลต่ออัตราการเต้นของหัวใจและความดันโลหิตเมื่อเปลี่ยนท่าทาง
• ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome): มีลักษณะเฉพาะคืออาการมากกว่า 280 อย่าง โดยนิยามด้วยอาการหลัก 4 ประการ
• Long COVID: ภาวะหลังการติดเชื้อไวรัสที่มีอาการแอบแฝงส่งผลต่อระบบต่างๆ ในร่างกาย
• Fibromyalgia: ภาวะปวดเรื้อรังที่ส่งผลต่อกล้ามเนื้อและเนื้อเยื่ออ่อน

The Spoon Theory ปฏิวัติการจัดการพลังงาน

หนึ่งในเครื่องมือที่ผู้ป่วยสร้างขึ้นที่ประสบความสำเร็จมากที่สุดคือ The Spoon Theory ซึ่งพัฒนาโดย Christine Miserandino ผู้ป่วย Lupus แนวคิดที่เรียบง่ายแต่ทรงพลังนี้ใช้ช้อนเป็นหน่วยของพลังงาน คนสุขภาพดีอาจมีช้อนไม่จำกัดในแต่ละวัน ในขณะที่คนที่เป็นโรคเรื้อรังอาจมีเพียงห้าหรือสิบช้อน งานประจำวันแต่ละอย่าง - การลุกจากเตียง การอาบน้ำ หรือการกินอาหาร - จะใช้ช้อนหนึ่งช้อน เมื่อช้อนหมด วันของคุณก็จบ หรือคุณต้องยืมจากวันพรุ่งนี้ ทำให้วันถัดไปยากขึ้น

คำอุปมานี้แพร่กระจายไปทั่วชุมชนผู้ป่วยโรคเรื้อรัง เพราะสามารถสื่อสารสิ่งที่ก่อนหน้านี้เป็นไปไม่ได้ที่จะอธิบายให้คนสุขภาพดีเข้าใจ

แบบสอบถามขั้นสูงแสดงความหวังมากกว่าระดับความเจ็บปวดแบบง่าย

ระดับความเจ็บปวด 1-10 แบบดั้งเดิมได้พิสูจน์แล้วว่าไม่เพียงพอสำหรับภาวะเรื้อรัง สมาชิกชุมชนชี้ให้เห็นว่าผู้คนมีประสบการณ์ความเจ็บปวดที่แตกต่างกันอย่างมาก และการตีความทางคลินิกมักจะเพิกเฉยต่อการให้คะแนนของผู้ป่วยเอง ทีมวิจัยชาว Norwegian ได้พัฒนาแบบสอบถาม Funcap โดยเฉพาะสำหรับผู้ป่วย Long COVID และ ME/CFS โดยมีคำถามละเอียด 27 หรือ 55 ข้อที่สอดคล้องกับหมวดหมู่ระดับอ่อน ปานกลาง รุนแรง และรุนแรงมาก

ในทำนองเดียวกัน ME advocate Whitney Dafoe เพิ่งเผยแพร่งานวิจัยที่เสนอระดับใหม่ที่มีหลายหมวดหมู่สำหรับกรณีรุนแรงมาก ให้ความละเอียดที่จำเป็นอย่างยิ่งที่สะท้อนความเป็นจริงภายในของ ME รุนแรงได้ดีกว่า

เครื่องมือวัดหลักที่กล่าวถึง:

ความสัมพันธ์ระหว่างความเจ็บปวดเรื้อรังและเฉียบพลัน

ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์เริ่มเข้าใจว่าความเจ็บปวดเรื้อรังสร้างความสัมพันธ์ที่แตกต่างโดยพื้นฐานกับความทุกข์ทรมาน ไม่เหมือนกับความเจ็บปวดเฉียบพลันที่ส่งสัญญาณอันตรายทันทีและต้องการความสนใจ ความเจ็บปวดเรื้อรังกลายเป็นสิ่งที่บางคนอธิบายว่าเหมือนคู่สมรส - สิ่งที่คุณต้องเจรจาชีวิตประจำวันของคุณรอบๆ มัน มากกว่าการกำจัดมันออกไปเพียงอย่างเดียว

เมื่อคุณต้องรับมือกับความเจ็บปวดเรื้อรัง ความสัมพันธ์เปลี่ยนไปเป็นสิ่งที่อธิบายได้ว่าเหมือนคู่สมรส คุณต้องเจรจาชีวิตของคุณรอบๆ ความเจ็บปวด

การเปลี่ยนแปลงในความเข้าใจนี้เน้นย้ำว่าทำไมเครื่องมือวัดแบบดั้งเดิมที่ออกแบบมาสำหรับภาวะเฉียบพลันจึงมักจะล้มเหลวกับผู้ป่วยเรื้อรัง

เทคโนโลยีให้ความหวังใหม่สำหรับการสื่อสารที่ดีขึ้น

Large Language Models (LLMs) และการประมวลผลข้อความขั้นสูงสามารถปฏิวัติวิธีที่ผู้ป่วยสื่อสารกับผู้ให้บริการด้านสุขภาพ แทนที่จะบังคับให้ประสบการณ์ที่ซับซ้อนเข้าไปในแบบสอบถามง่ายๆ ผู้ป่วยสามารถบันทึกบันทึกรายละเอียดเกี่ยวกับชีวิตประจำวันของตน ซึ่ง AI สามารถแปลเป็นสรุปทางการแพทย์ได้ แนวทางนี้จะรักษาข้อมูลเชิงคุณภาพที่มีความละเอียดซึ่งระบบปัจจุบันมักจะสูญหายไป

ต้นทุนของความเข้าใจผิด

ความเสี่ยงของช่องว่างการสื่อสารนี้ขยายไปไกลกว่าความหงุดหงิดของแต่ละบุคคล ผู้ป่วยรายงานว่าใช้เวลาหลายปีในการแสวงหาการวินิจฉัย มักถูกปฏิเสธว่าเป็นโรคจิตก่อนที่จะได้รับการดูแลที่เหมาะสม รูปแบบนี้พบบ่อยมากจนหลายคนในชุมชนผู้ป่วยโรคเรื้อรังแบ่งปันเรื่องราวการถูกปฏิเสธทางการแพทย์ที่เหมือนกันเกือบทุกประการ

ผลกระทบทางการเงินก็สำคัญเช่นกัน งานวิจัยบางชิ้นชี้ให้เห็นว่าผู้ป่วยที่มีภาวะที่เข้าใจได้ไม่ดีอาจใช้จ่ายด้านสุขภาพมากกว่าค่าเฉลี่ยถึงสิบเท่า ทำให้ต้นทุนสูงขึ้นสำหรับทุกคน ในขณะที่มักจะได้รับการดูแลที่ไม่เพียงพอ

วิธีแก้ปัญหาสร้างสรรค์ของชุมชนผู้ป่วยโรคเรื้อรังแสดงให้เห็นทั้งความจำเป็นเร่งด่วนสำหรับเครื่องมือสื่อสารทางการแพทย์ที่ดีกว่าและจิตวิญญาณนวัตกรรมของผู้ป่วยที่ปฏิเสธที่จะยอมรับการดูแลที่ไม่เพียงพอ เมื่องานวิจัยทางการแพทย์ตามทันประสบการณ์ของผู้ป่วย เครื่องมือที่ชุมชนพัฒนาขึ้นเหล่านี้อาจจะกลายเป็นรากฐานสำหรับแนวทางการดูแลสุขภาพที่มีประสิทธิภาพมากขึ้น

อ้างอิง: As a linguist, I want to find the words to measure chronic illness