คำแนะนำล่าสุดของผู้เชี่ยวชาญด้านจีโนมิกส์ชื่อดังให้เก็บข้อมูล DNA ส่วนบุคคลไว้กับ 23andMe ได้จุดประกายการถกเถียงอย่างเข้มข้นในชุมชนเทคโนโลยี โดยผู้ใช้หลายคนแสดงความกังวลอย่างจริงจังเกี่ยวกับความเป็นส่วนตัว ความปลอดภัย และผลกระทบระยะยาวของการแบ่งปันข้อมูลทางพันธุกรรม
ความขัดแย้งเริ่มต้นขึ้นเมื่อนักวิจัยด้านจีโนมิกส์ Steven Salzberg เผยแพร่บทความโต้แย้งว่าผู้คนไม่ควรลบข้อมูล DNA ของตนจาก 23andMe แม้ว่าบริษัทจะประสบปัญหาทางการเงินเมื่อเร็วๆ นี้ Salzberg อ้างว่าความเสี่ยงด้านความเป็นส่วนตัวมีน้อยมาก เนื่องจาก 23andMe วิเคราะห์เพียงประมาณ 0.02% ของจีโนมของบุคคลผ่านการทดสอบ SNP และการรวบรวมข้อมูลออนไลน์รูปแบบอื่นๆ ก่อให้เกิดภัยคุกคามที่มากกว่า
ขอบเขตการวิเคราะห์ DNA ของ 23andMe:
- วิเคราะห์ตำแหน่งนิวคลีโอไทด์ประมาณ 1 ล้านตำแหน่ง
- คิดเป็นเพียง 0.02% ของจีโนมมนุษย์ทั้งหมด
- ใช้เทคโนโลยีชิป SNP (Single Nucleotide Polymorphism)
- จีโนมมนุษย์มีตัวอักษร DNA ทั้งหมด 3.1 พันล้านตัว
- ฐานลูกค้าเกิน 10 ล้านคน
ชุมชนเน้นย้ำช่องโหว่ด้านความเป็นส่วนตัวที่สำคัญ
สมาชิกชุมชนเทคโนโลยีระบุข้อบกพร่องสำคัญหลายประการในการให้เหตุผลนี้อย่างรวดเร็ว หลายคนชี้ให้เห็นว่าข้อมูล DNA แสดงถึงความเสี่ยงด้านความเป็นส่วนตัวที่แตกต่างจากพื้นฐานเมื่อเปรียบเทียบกับนิสัยการเรียกดูเว็บไซต์หรือกิจกรรมบนโซเชียลมีเดีย ไม่เหมือนข้อมูลส่วนบุคคลอื่นๆ ข้อมูลทางพันธุกรรมเป็นข้อมูลถาวรและไม่สามารถเปลี่ยนแปลงได้เมื่อถูกบุกรุกแล้ว
ชุมชนเน้นย้ำในประเด็นที่น่าวิตกโดยเฉพาะ คือคุณไม่จำเป็นต้องแบ่งปัน DNA ของตัวเองเพื่อให้เสี่ยงภัย หน่วยงานบังคับใช้กฎหมายได้แสดงให้เห็นแล้วผ่านคดีต่างๆ เช่น Golden State Killer ที่การส่งข้อมูล DNA ของญาติห่างๆ นำไปสู่การระบุตัวผู้ต้องสงสัย ซึ่งหมายความว่าบุคคลอาจสูญเสียความเป็นส่วนตัวทางพันธุกรรมโดยไม่เคยยินยอมให้แบ่งปันข้อมูลของตนเอง
คุณไม่จำเป็นต้องแบ่งปัน DNA ของตัวเอง ลูกพี่ลูกน้องห่างๆ คนใดคนหนึ่งแบ่งปันของพวกเขาก็เพียงพอที่จะพาดพิงถึงคุณได้ คุณไม่สามารถควบคุมญาติที่อยู่ห่างไกลได้ คุณอาจไม่มีทางเลือกในเรื่องความเป็นส่วนตัวแบบนี้
ความเสี่ยงด้านความเป็นส่วนตัวที่สำคัญที่ระบุได้:
- ข้อมูลถาวร: DNA ไม่สามารถเปลี่ยนแปลงได้เมื่อถูกละเมิดแล้ว
- ผลกระทบต่อครอบครัว: ข้อมูลของญาติสามารถระบุตัวคุณได้โดยไม่ได้รับความยินยอม
- การเฝ้าระวังของรัฐบาล: มีความเป็นไปได้ที่จะกำหนดเป้าหมายกลุ่มชาติพันธุ์ส่วนน้อย
- การเลือกปฏิบัติด้านประกันภัย: ความเสี่ยงจากการปฏิเสธความคุ้มครองหรือการเพิ่มอัตราเบี้ยประกัน
- การบังคับใช้กฎหมาย: ถูกใช้ในการสืบสวนคดีอาญาแล้ว
- การใช้ในทางที่ผิดในอนาคต: การประยุกต์ใช้ที่ไม่ทราบแน่ชัดเมื่อเทคโนโลยีก้าวหน้า
ผู้เชี่ยวชาญด้านเทคนิคท้าทายการอ้างเรื่องความเสี่ยงด้านสุขภาพ
สมาชิกชุมชนหลายคนที่มีพื้นฐานด้านการวิเคราะห์ DNA โต้แย้งการยืนยันของ Salzberg ที่ว่าข้อมูล SNP เปิดเผยเรื่องความเสี่ยงด้านสุขภาพเพียงเล็กน้อย พวกเขาชี้ให้เห็นว่า microarray สมัยใหม่มุ่งเป้าไปที่ตัวแปรที่ทราบว่าก่อให้เกิดปัญหาสุขภาพโดยเฉพาะ รวมถึงเครื่องหมายทางพันธุกรรมที่ได้รับการยืนยันแล้วเช่น การกลายพันธุ์ BRCA1/2 ที่เพิ่มความเสี่ยงมะเร็งเต้านมอย่างมีนัยสำคัญ
การอภิปรายเผยให้เห็นความกังวลเกี่ยวกับคะแนนความเสี่ยง polygenic ที่เกิดขึ้นใหม่ ซึ่งผู้เชี่ยวชาญบางคนอธิบายว่าใกล้เคียงกับวิทยาศาสตร์เทียมเมื่อไม่ได้นำไปใช้อย่างระมัดระวัง สมาชิกชุมชนกังวลว่าอัลกอริทึมที่ออกแบบมาไม่ดีอาจนำไปสู่การเลือกปฏิบัติในหลายด้าน ตั้งแต่การดูแลสุขภาพไปจนถึงการสมัครที่อยู่อาศัย
ความกังวลเรื่องการเฝ้าระวังของรัฐบาลและการกำหนดเป้าหมายกลุ่มชนกลุ่มน้อย
ส่วนสำคัญของการอภิปรายในชุมชนมุ่งเน้นไปที่การใช้ฐานข้อมูลทางพันธุกรรมในทางที่ผิดโดยรัฐบาล ผู้ใช้อ้างอิงการใช้ข้อมูล DNA ของจีนที่มีเอกสารยืนยันเพื่อติดตามกลุ่มชาติพันธุ์ส่วนน้อย โดยเตือนว่าโปรแกรมการเฝ้าระวังที่คล้ายกันอาจเกิดขึ้นในที่อื่นเมื่อบรรยากาศทางการเมืองเปลี่ยนแปลง
ลักษณะถาวรของข้อมูลทางพันธุกรรมทำให้เรื่องนี้น่าวิตกโดยเฉพาะ ในขณะที่นิสัยการเรียกดูเว็บไซต์และโปรไฟล์โซเชียลมีเดียสามารถเปลี่ยนแปลงหรือปิดบังได้ เครื่องหมาย DNA ยังคงอยู่ตลอดชีวิตของบุคคล ทำให้เกิดระบบการระบุตัวตนถาวรที่อาจถูกใช้ประโยชน์โดยระบอบเผด็จการในอนาคต
ความเท็จในการให้เหตุผลแบบสองทางเลือกเรื่องความเป็นส่วนตัว
สมาชิกชุมชนวิพากษ์วิจารณ์อย่างแรงต่อข้อเสนอแนะของบทความที่ว่าผู้คนควรมุ่งเน้นไปที่ภัยคุกคามด้านความเป็นส่วนตัวอื่นๆ แทนที่จะเป็นข้อมูล DNA ผู้ใช้หลายคนสังเกตว่าพวกเขาปกป้องความเป็นส่วนตัวของตนอย่างแข็งขันในหลายด้าน โดยใช้เครื่องมือต่างๆ เช่น โหมดการเรียกดูแบบส่วนตัว การหลีกเลี่ยงโซเชียลมีเดีย และการใช้มาตรการป้องกันการติดตามต่างๆ
ชุมชนยังจับข้อผิดพลาดทางเทคนิคที่สำคัญในบทความต้นฉบับ ที่ผู้เขียนอ้างอย่างไม่ถูกต้องว่าโหมดการเรียกดูแบบไม่ระบุตัวตนป้องกันการติดตามโดยบุคคลที่สาม ผู้ใช้ชี้ให้เห็นว่าการเรียกดูแบบส่วนตัวป้องกันเพียงการจัดเก็บข้อมูลในเครื่องเท่านั้น และไม่ได้ซ่อนกิจกรรมจากผู้ให้บริการอินเทอร์เน็ตหรือเว็บไซต์
การแก้ไขทางเทคนิค:
- โหมดไม่ระบุตัวตน: ไม่สามารถป้องกันการติดตามจากบุคคลที่สาม
- ความสำคัญของ SNP: ตัวแปรหลายตัวเชื่อมโยงโดยตรงกับภาวะสุขภาพ
- คะแนนความเสี่ยงแบบหลายยีน: เทคโนโลยีที่กำลังเกิดขึ้นซึ่งมีข้อกังวลเรื่องความแม่นยำ
- การเชื่อมโยงข้อมูล: สามารถรวมกับฐานข้อมูลอื่นๆ เพื่อการสร้างโปรไฟล์
ผลกระทบต่ออุตสาหกรรมประกันภัย
แม้จะมีการคุ้มครองทางกฎหมายเช่น Genetic Information Nondiscrimination Act ในสหรัฐอเมริกา สมาชิกชุมชนแสดงความกังวลเกี่ยวกับการเลือกปฏิบัติด้านประกันภัยที่อาจเกิดขึ้น พวกเขาสังเกตว่ากฎหมายปัจจุบันอาจไม่ทันกับเทคนิคการวิเคราะห์ทางพันธุกรรมที่ก้าวหน้า และบริษัทประกันภัยกำลังมองหาวิธีการที่จะรวมปัจจัยความเสี่ยงทางพันธุกรรมเข้าไปในแบบจำลองการกำหนดราคาของพวกเขา
การอภิปรายเน้นย้ำว่าข้อมูลทางพันธุกรรมอาจส่งผลกระทบไม่เพียงแต่ต่อบุคคลที่ส่งข้อมูลเท่านั้น แต่ยังรวมถึงต้นไผ่ทั้งหมดของพวกเขา เนื่องจากเครื่องหมายทางพันธุกรรมที่ใช้ร่วมกันอาจมีผลต่ออัตราประกันภัยสำหรับญาติที่ไม่เคยยินยอมให้ทำการทดสอบทางพันธุกรรม
ความรู้สึกของชุมชนโดยรวมแสดงให้เห็นว่าแม้การทดสอบทางพันธุกรรมอาจให้ประโยชน์บางอย่าง แต่ความเสี่ยงระยะยาวของการเก็บข้อมูล DNA ส่วนบุคคลไว้กับบริษัทเชิงพาณิชย์มีมากกว่าข้อดีที่อาจได้รับ โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อพิจารณาถึงลักษณะที่ไม่สามารถย้อนกลับได้ของการสูญเสียความเป็นส่วนตัวทางพันธุกรรม